– Onhan housuissani taskut, kajaanilainen Maija Räisänen varmistaa aviomieheltään Jarmo Räisäseltä. Hän koettaa laittaa nenäliinaa housujensa taskuun, mutta käsi ei tahdo löytää taskun suuta.
Jarmo Räisänen nostaa vaimonsa paidan helmaa ja näyttää, mistä tasku löytyy. Yhdessä he saavat sujautettua nenäliinan taskuun.
Maija Räisänen tarvitsee arkisissa askareissa jatkuvasti puolisonsa apua. Hän sairastaa Alzheimerin taudin harvinaisempaa muotoa (Muistiliitto), joka vaikuttaa etenkin näön varaiseen hahmottamiseen ja käsien toimintaan ilman alkuvaiheen vaikeaa muistihäiriötä.
Diagnoosin hän sai vuoden 2015 huhtikuussa, hieman yli 50-vuotiaana.
– Minä päästin itkut heti. Ajattelin, että kohta minusta lähtee henki. Se oli kuin tuomio, Räisänen sanoo.
Siivoojana työskennellyt Räisänen oli huomannut jo edellisenä vuonna, että työnteko oli muuttunut vaikeaksi. Räisänen ihmetteli, miksi hän ei saanut laitettua esimerkiksi sähkölaitteen pistotulppaa seinään, vaikka oli tehnyt niin monta kertaa aikaisemmin.
– Minua rupesi oikein hävettämään, koska se ei mennyt millään paikalleen, vaikka kuinka yritin, Räisänen kertoo ja kysyy samalla mieheltään, muistaako tämä paremmin, kävikö hän sitten lääkärissä.
– Sinua hoidettiin uupumuksen takia ja jäit kahden kuukauden sairaslomalle. Tammikuun alussa olit kolme päivää töissä, mutta siitä ei tullut mitään, koska et saanut ovia auki tai lukkoon, Jarmo Räisänen vastaa vaimolleen.
Vaikka diagnoosi saatiin tutkimusten jälkeen nopeasti, se tuli kuin puun takaa. Räisäset eivät tienneet muistisairauksista juuri mitään.
– Se oli järkytys myös minulle. Olin kuullut taudista sen verran, että se ei ole parannettavissa. Ei ole muuta kuin menolippu, Jarmo Räisänen kertoo.
Läheinen joutuu etsimään palveluja
Työikäisiä muistisairaita on Suomessa arviolta 7 000–10 000 (Muistiliitto). Silti työikäisillä muistisairautta ei aina osata edes epäillä, näin kävi muun muassa oululaiselle rakennustekniikka-alan yrittäjälle. Kainuussa etenevää muistisairautta sairastaa noin 150 työikäistä ihmistä, ja noin kaksikymmentä henkilöä saa vuosittain diagnoosin muistisairaudesta.
– Nuorin tapaamani, etenevää muistisairautta sairastava henkilö oli diagnoosin saadessaan 49-vuotias. Kun muistisairaus todetaan työikäisenä, se ei kosketa pelkästään sairastunutta, vaan myös hänen puolisoaan, perhettään ja lähiyhteisöä, sanoo Muistiluotsi asiantuntija- ja tukikeskuksen Kainuun toiminnasta vastaava Lea Torvinen.
Muistisairaudet mielletään edelleen ikääntyvien ihmisten sairauksiksi. Myös palvelut on usein suunnattu ikäihmisille. Torvisen mukaan työikäisenä muistisairauteen sairastuneille on palveluja vähän tarjolla, ja ne vaihtelevat eri puolilla maata.
– Toiminta on lapsenkengissä. Joillakin alueilla muistisairaalla on diagnoosin jälkeen mahdollisuus toiminta- ja puheterapiaan sekä sosiaalipalveluihin, mutta hyvin usein läheinen joutuu etsimään palveluja. Hän joutuu miettimään esimerkiksi, missä muistisairas on silloin, kun on itse töissä, Torvinen kertoo.
Tiedon puute on valtava, olet ulkona kuin lumiukko. Jarmo Räisänen
Räisäset ovat samaa mieltä. Jarmo Räisäsen mukaan heidän tapauksessaan auttoi se, että hän oli jäänyt eläkkeelle jo ennen puolisonsa sairastumista. Muuten he olisivat vaikeuksissa, koska Maija Räisänen tarvitsee kotona jatkuvasti apua.
– Työikäisen sairastuessa jää tyhjän päälle. Tiedon puute on valtava, olet ulkona kuin lumiukko. Olin itse käymässä lääkärillä, joka vinkkasi seinän takana olevasta muistiyhdistyksestä. Täältä olemme saaneet valtavasti apua ja neuvoja, Jarmo Räisänen kertoo.
Muistisairas pystyy tekemään asioita myös itse
Tällä hetkellä Räisäset ovat mukana Kainuun Muistiyhdistyksen neuropsykiatrisessa valmennuksessa (Kainuun Sanomat). Vastaavaa menetelmää on käytetty aikaisemmin esimerkiksi autismin ja mielenterveyskuntoutujien parissa, mutta ei muistisairaiden kohdalla.
Valmennuksen tavoitteena on vahvistaa työikäisenä sairastuneen, alle 70-vuotiaan muistisairaan ja hänen perheensä voimavaroja sekä tukea arjen- ja elämänhallinnan sujumista.
– Valmennussuhteen aikana voidaan pelkistää toimintoja kotona, mikä tukee itsenäistä selviytymistä. Se antaa kyvykkyyden ja osaamisen tunnetta, koska sairastunut pystyy tekemään asioita itse. Onnistumisen kokemukset nostavat elämänlaatua, Lea Torvinen Muistiluotsista sanoo.
Tällä hetkellä NepTuMus-valmennuksessa (Kainuun Muistiyhdistys) on 12 asiakasta. Muistiasiantuntija Maarit Karjalainen voi käydä asiakkaan kanssa vaikka lenkkipolulla ja kirpputoreilla tai tehdä sairastuneen kanssa kotona aivotreeniä. Läheiset ovat usein toiminnassa mukana, jotta he voivat jatkaa sairastuneen tukemista valmennuksen jälkeen.
– Rohkaisen asiakasta entisiin asioihin, vaikkapa harrastuksiin, ja keskustelemme paljon arjesta ja tulevaisuudesta. Huomaamme, että elämässä on paljon asioita, joita asiakas voi tehdä itse, Karjalainen sanoo.
On iso asia, että en jää nurkkaan istumaan. Maija Räisänen
Maarit Karjalainen ja Maija Räisänen kävelevät yhdessä kirjastoon. Tarkoituksena on lainata äänikirjoja, koska Räisänen ei pysty enää lukemaan. Karjalainen auttaa Räisästä äänikirjan ottamisessa hyllystä ja kirjastokortin löytämisessä taskusta. Räisäselle käynti on mieluinen.
– Se on kivaa, koska siinä vähän virkistyy. On iso asia, että en jää nurkkaan istumaan, Maija Räisänen kertoo.
Valmennuksessa olevat muistisairaat tapaavat toisiaan kerran viikossa. Parin tunnin aikana valmennettavat voivat vierailla esimerkiksi museossa. Myös muistisairaan perheen jäsenille on yhteisiä tapaamisia, joissa he voivat jakaa kokemuksiaan.
– Vertaistoiminta on todella tärkeää, sanoo Jarmo Räisänen.
Sairaus ei ole vaikuttanut suhteeseen
Räisäset halaavat lämpimästi toisiaan. He ovat olleet naimisissa kolmekymmentä vuotta. Jarmo Räisäsen mukaan Maija on ollut aina touhukas ihminen, joka on huolehtinut perheen hyvinvoinnista. Nyt on hänen vuoronsa auttaa vaimoaan.
– Päivääkään en vaihtaisi pois. Sairaus ei ole vaikuttanut suhteeseemme, mutta muille ihmisille kertominen on hieman vaikeaa. He eivät välttämättä ymmärrä, että tämä on vakava sairaus. Etsimme iloisia asioita ja mahdollisuuksien mukaan vaihtelua päiviin, Jarmo Räisänen kertoo.
Maija Räisänen nyökyttelee päätään. Välillä on huonoja päiviä ja välillä parempia, mutta ainakin vielä heikoista hetkistä on aina noustu. Mieli virkistyy etenkin, kun lapset ja lapsenlapset tulevat käymään.
– Se on aina ilon hetki, kun lapset tai lapsenlapset tulevat. Se on iso voimavara minulle, kun pieni lapsi sanoo, että minä rakastan sinua.
Lue lisää:
Tapaamisia unohdellut yrittäjä sai lopulta diagnoosin Alzheimerista: "Lääkäri sanoi, ettei näin nuorella miehellä voi olla muistisairautta"
"Yksi mummo sanoi: sieltähän tuli ihminen" – Sirpa Niskanen on muistisairaan näkymätön avustaja, joka huolehtii, että kotiavain on mukana